장애인도 자립해서 잘 살 수 있을까?
120명이 함께 이야기한 장애인의 자립과 탈시설 이야기
에디터의 말:
'당신 곁에 내가 살 권리.' 닷페이스는 장애인의 탈시설을 이렇게 정의했어요. 장애인도 한 곳에 수용하거나 배제하지 않고, 비장애인과 마찬가지로 사회 안에서 자유롭게 살 권리라고요.
2021년 8월 2일, 문재인 정부는 '탈시설 장애인 지역사회 자립지원 로드맵'을 발표했어요. '장애인권리보장법'을 제정하겠다는 내용도 포함인데요. 법적으로 장애인의 주거 결정권, 지역 사회에서 '자립생활'을 할 권리를 명시한다는 데에 의의가 있습니다.
그런데 장애인이 '자립생활'을 한다는 게 도대체 어떤 걸까요? 갑자기 시설을 없애고 알아서 살라고 하는 건 아닐 텐데요. 지금 시설을 나오려는 장애인을 위한 제도는 어떤 것이 있을까요? 우리 사회는 장애인이 자립할 수 있는 곳일까요? 어떤 준비가 필요할까요?
7월 29일, 닷페이스는 <당신 곁에 내가 살 권리 | TALK 톡>에서 120명과 함께 탈시설을 이야기했어요. 닷페이스에서 탈시설 관련 취재를 한 에디터, 16년째 탈시설 운동을 하고 있는 비영리단체 활동가, 장애인 탈시설을 지원하는 자립지원주택 사무국 직원에게 현장의 이야기를 들었어요. 두 시간 가까이 뜨겁게 나눈 이야기 중 일부를 정리했습니다. 같이 들어 보실래요?
인물소개
닷페이스 대표. 사회자.
닷페이스 에디터. 탈시설 프로젝트에 관련된 취재를 했다. 음성모임 스피커.
장애인 탈시설을 지원하는 자립지원주택 사무국 직원. 음성모임 스피커.
비영리단체 '장애와인권발바닥행동' 활동가. 형제복지원사건 진상규명위원회 사무국장. 음성모임 스피커.
Q1.장애인도 사회에서 자립할 수 있나요? '자립'이란 어떤 의미인가요?
썸머: 장애인이 시설을 나와 지역사회에서 '자립생활'을 해야 한다는 의미로 '탈시설'을 이야기합니다. '자립'을 지원한다는 것, 어떤 의미일까요?
호미: 자립이라고 이야기하면 오해하시는 분들이 있어요. 시설을 나와서 혼자 알아서 살라고 하는 거 아니냐고요. 사회에 방치하는 게 아니냐고 걱정하시는 분들이 많아요.
보통 사람들이 자립해서 살아간다고 하면, 어떤 의미일까요? 저도 자립해서 혼자 살고 있는데요. 여러 가지 문제를 맞닥뜨립니다. 살다 보면 도움이 필요할 때가 있고, 아플 때가 있고, 고민이 있을 때가 있잖아요. 그럴 때 상담해 주고, 다독거려주고, 이런 주변 사람들이 없으면 저 역시 살아갈 수 없겠죠. 가끔은 공공기관에 SOS를 쳐서 해결해 나가기도 하고요. 그런 게 자연스럽게 살아가는 방식이잖아요.
장애가 있는 사람들도 마찬가지 아닐까요. 자립한다는 게, 너 혼자 알아서 살아가 보라는 의미는 아닐 거예요.
이 사람이 살아가다 어려운 상황에 처해 있다면, 사회는 어떤 환경을 만들어 그것을 지원해야 할까요? 그런 환경을 만들어나가는 것이 탈시설 자립생활 운동입니다.
썸머: 음성 모임 참가자분들도 이 주제에 대해 이야기하고 싶다고 해요. 수민 님과 김쥐 님의 이야기를 들어 볼게요.
청중 발언(수민): 자립이라는 단어가 되게 독립적이고 고립된 개인을 상징한다는 생각이 들었어요.
사실 비장애인 중에도 완전히 자립한 사람은 없잖아요.
누구나 다른 사람의 돌봄 노동에서 의존하면서 살고 있고요. 예를 들어 서울에서는 집값이 비싸니까, 따로 나가서 살지 않고 가족과 함께 사는 것도 경제적인 의존이라고 할 수 있겠죠. 이외에도 물리적으로나 정서적으로나 모두가 서로를 돌보면서 살고 있어요.
'자립한 개인'에 대한 이미지는 이런 현실과 괴리감이 큰 것 같아요. 자기 자신을 경제적으로 온전히 책임질 수 있고, 혼자 가사노동과 임금노동을 모두 책임질 수 있고, 그 와중에 몸이 아프거나 슬프거나 속상할 때도 스스로를 돌볼 수 있어야만 성숙하고 책임 있는 개인이라는 이미지가 있다고 느껴요. 하지만 실제로 이 모든 걸 할 수 있는 사람은 없잖아요.
마치 비장애인들은 이런 걸 다 할 수 있는 존재고, 장애인들은 그런 걸 할 수 없는 존재라는 인식이 강한 것 같아요. 하지만 실제로는 그렇지 않다고 생각해요.
청중 발언(김쥐): 수민 님 말씀에 공감해요. 장애인의 탈시설이나 자립을 이야기할 때, 장애인이 혼자서 어떻게 일상을 처음부터 끝까지 다 해낼 수 있는지 걱정하거나, 비장애인이 그걸 다 도와줘야만 한다고 생각하는 건 굉장히 큰 오류라고 생각해요.
저는 장애인 친구들이 많아요. 제 애인도 장애인이고요. 대학에서 만난 친구들이에요. 이렇게 얘기하면 '장애가 심하지 않으니까 대학에 다니겠지'라고 생각하시는 분들이 많아요. 하지만 그중에는 반드시 활동 보조인이 필요한 친구도 있고, 침대에 누워서 일어나지 못하는 친구도 있어요. 그래도 대학도 다니고 취직도 할 수 있어요. 왜냐하면 공부하고 생활할 수 있는 환경을 제공할 수 있도록 가족이나 주변 사람의 도움이 있었기 때문이에요. 특별한 다른 이유가 있는 건 아니거든요.
친구들을 보면서 누군가는 갇혀 있고, 누군가는 갇혀있는 사람을 관리하고 감독해서는 안 된다고 생각하게 됐어요. 다양한 기회를 누릴 수 있으려면 처음부터 비장애인과 똑같은 자유가 있어야 해요.
중학교 때 1년에 한 번씩 충북 음성 꽃동네로 봉사활동을 갔었어요. 그때 장애인분들이 지내는 공간에 대해 충격을 받았던 기억이 있거든요. 시설이 안 좋거나 이런 게 아니고요. 제가 볼 때는 거기는 도저히 평생을 살 수 있는 집이 아닌 거예요. 사람으로 태어났으면 자기가 있고 싶은 곳에서 편하게 살아야 하는데... 그곳은 안전한 공간일 수는 있지만, 집이라는 생각은 전혀 안 들었어요.
봉사활동이 끝나고 집에 갈 때가 되니까, 저랑 하루종일 놀았던 장애인분이 "안 가면 안 돼?"라고 말씀하셨어요. 그 말이 오랫동안 기억에 남아요. 그게 벌써 15년 이상 전인데요. 왜 아직도 우리나라에서는 장애인이라고 해서 보이지 않는 곳에 따로 살아야 할까요. 물론 시설에서 도움을 받을 수도 있겠지만, 시설은 사람이 살아가는 공간과는 다르다고 생각해요.
썸머: 장애인이 자유롭게 살아갈 권리를 이야기하는 것이 누군가에게 죄책감을 지우는 것처럼 느껴질까 봐 마음에 걸리기도 합니다. 사실 어떤 장애인 가족들은 최근 청와대 국민청원에 "탈시설은 사형선고다"라는 글을 올리기도 했는데요. 이분들이 정말 힘들게 많은 것을 감내해 온 것도, 일상이 무너져 온 것도 사실이에요.
죄책감과 책임은 누구의 몫일까요? 장애인의 자유와 권리는 누가 보장해야 할까요? 전문가들은 국가의 책임을 명확하게 할 필요가 있다고 지적합니다. 그렇지 않으면 돌봄 책임이 가족, 특히 여성에게 전가될 수 있기 때문이에요. 실제로 역사적으로 탈시설을 이뤄낸 해외에서도 그런 양상이 나타났다고 합니다. 이런 부분도 꼭 짚고 넘어가야 할 것 같아요.
Q2.지금 시설을 나오고 싶은 장애인은 어디서 살 수 있나요?
썸머: 시설을 나오려면 무엇이 가장 필요할까요? 일단 집이 제일 급선무겠죠. 지금까지는 시설이 집이었던 상황이니까요. 새로운 집을 찾아야 하는 장애인의 탈시설을 위해 어떤 선택지가 있을까요?
루스: 여러 가지 방법이 있는데요. 서울시가 2019년에 시작한 '지원주택'이라는 정책을 기준으로 알려 드릴게요. 서울시 지원주택은 지역사회에서 스스로 안정적인 독립생활을 유지하기 어려운 저소득 취약계층을 대상으로 하고 있어요. SH에서 운영하고 있고요.
크게 두 가지 유형이 있는데요. 첫 번째는 공급형 지원주택입니다. 공공임대주택에 주거, 일상생활 관리, 의료지원, 심리 정서 치료 등 다양한 복지 서비스를 결합한 것입니다. 입주하면 이런 서비스를 받을 수 있는 형태입니다. 20년까지 거주가 보장되고요. 두 번째는 비공급형 지원주택인데요. 지금 거주하고 있는 집에서 다양한 주거생활 서비스를 받을 수 있어요.
서울뿐만 아니라 다른 지역, 예를 들어 대구나 제주도에도 비슷한 제도가 있어요. 주민센터에 직접 문의해보시는 게 가장 좋은 방법일 거예요.
썸머: 지원주택의 숫자가 충분한가요?
루스: 아직은 굉장히 적습니다. 2022년까지 459호를 공급할 계획인데요. 지원주택을 희망하는 사람뿐만 아니라, 시설이 폐쇄돼서 나가야 하는 사람들도 입주해야 하거든요.
지원주택에는 대부분 혼자 입주합니다. 물론 룸메이트가 있는 분도 있고요. 주거생활 서비스를 제공하는 '주거 코디네이터'가 방문하고, 문화체험 서비스를 연계해 주기도 합니다. 또 활동지원사가 있는 경우 정해진 시간에 돌봄 서비스를 제공하고요.
썸머: 지원주택제도는 장애 정도와 상관없이 신청할 수 있는 거죠?
루스: 네, 맞아요.
호미: 그룹홈, 체험홈이라고 불리는 형태도 있는데요. 지원주택과 가장 큰 차이는 계약 주체가 누구냐예요. 지원주택은 입주하는 장애인 명의로 계약하거든요. 그룹홈, 체험홈은 그렇지 않아요. 그곳을 운영하는 지자체나 법인의 명의로 된 주택에 잠시 머무는 거예요.
해외에서는 그룹홈도 시설이라고 간주해요. 우리나라 상황을 봐도 그래요. 시설과 마찬가지로 사회복지사나 직원분이 그곳으로 출퇴근을 하거든요. 상황에 따라서는 24시간 교대근무를 통해 집에서 쭉 같이 지내기도 하고요. 일반적으로 3~5분이 같이 살고요. 저는 두 분이 방을 같이 쓰는 경우도 봤어요.
그러다 보니 관리의 대상이 되는 건 시설과 매한가지더라고요. 다만 규모가 아주 작은 거죠. 예를 들면 그룹홈에서 지내는 분을 인터뷰한 적이 있었는데, "선생님이 들으니까 문 닫아주세요."라고 요청하시는 거예요. 그만큼 눈치를 보시는 게 아닌가. 또 주말에 직원이 나오지 않으면 집에 가야 하는 경우도 있어서, 가족들이 부담스러워하거나 어려워하는 상황도 있더라고요.
지원주택은 계약 주체가 당사자 본인이고요. 주거 코디네이터가 개인 맞춤형으로 일상을 어떻게 만들어나갈지 함께 고민한다는 점에서 그룹홈, 체험홈보다 한 단계 진화한 정책입니다. 각 입주자분의 특성을 잘 살펴보고, 뭘 좋아하시는지, 어떤 상황에서 편안해하고 행복하고 즐거워하는지 발견하면서 지원하려 노력하고 있어요.
Q3.장애인도 함께 살 수 있는 사회, 어떤 준비가 필요할까요?
썸머: 장애인이 시설 밖에서 살 수 있으려면, 우리 사회는 어떤 준비를 해야 될까요?
한슬: 먼저 '사회'란 무엇으로 이루어져 있는지 구체적으로 생각해봤어요. 세 영역으로 크게 나눌 수 있는데요.
첫째, 인프라가 있겠죠. 교통, 집, 학교, 일자리와 같은 기본적인 하드웨어요.
둘째는 소프트웨어인데요. 저는 '정보'라고 생각해요. 최근 '소소한소통'이라는 사회적 기업을 취재했는데요. 발달장애인이 사회와 의사소통을 할 수 있도록 '쉬운 정보'를 제작하는 곳이었어요. 어려운 한자어, 외래어, 긴 문장을 쉽게 바꾸고 그림도 곁들이고요. 마치 청각장애인에게 자막과 수어가 필요하고, 시각장애인에게 점자와 큰 글자가 필요하듯이, 발달장애인을 위해서는 쉬운 정보가 필요한 거예요.
지금은 장애인을 위한 복지제도가 있어도, 막상 장애인이 그걸 스스로 알기는 어려운 거죠. 예를 들면 일을 할 수 있는 발달장애인이 근로복지공단에 가서 장애인을 위한 일자리를 신청하려는데, 그 신청서가 너무 어려운 거예요. 비장애인이 봐도 쉬운 용어가 아닌 거죠.
근로계약서도 마찬가지예요. 발달장애인이 그 내용을 정확히 이해하고 서명할 수 있을까요? 배달 앱 사용하기, 은행에서 통장을 만들고 돈 뽑기, 의료보험 내기, 임대차계약서 쓰기… 자립생활을 하려는 발달장애인들을 위해 이 모든 정보를 번역할 필요가 있더라고요.
시설에는 중증 장애인분들만 거주하시는 게 아니잖아요. 사회로 나왔을 때 스스로 할 수 있는 부분은 하고, 못하는 부분은 도움을 요청하면 되는 건데, 지금은 정보 접근성이 갖춰져 있지 않아서 처음부터 끝까지 비장애인이 도와줘야 하는 환경인 거죠. 장애인이 스스로 살아갈 수 있도록 우리 사회가 충분한 정보를 적합한 형태로 제공하고 있는가 하는 생각이 들었어요.
셋째로는 '내가 바로 이 사회다.'라는 생각이 들었어요. 비장애인이 사회를 구성하는 마지막 요소인 거죠. 제가 장애인들과 살 준비가 되어야 우리 사회가 준비되는 게 아닐까.
그렇다면 어떤 준비를 해야 할까요? 중증 발달장애인의 '생각 많은 둘째 언니'인 정의당 장혜영 의원에게 물어봤는데요. "특별한 준비가 필요하다고 생각한다면, 아직 준비가 안 된 것"이라고 답변하시더라고요.
그냥 별거 없어요. 비장애인인 나는 장애인에 대해 잘 모른다는 것을 아는 것. 그래서 장애인을 만나면 실수할 수 있다는 사실을 아는 것. 하지만 실수하지 않으려고 노력하겠다는 마음. 실수하면 그 자리에서 사과할 준비.
이 정도면 된다고 합니다.
루스: 비장애인은 길거리를 걸어가다가 "어머, 왜 저렇게 생겼어?"라는 말을 들을 일은 별로 없잖아요. 그런데 지원주택 입주자 대표가 길을 걷다 보면 "어, 불쌍해." 이런 말을 듣는대요. 왜 길을 가다가 그런 이야기를 들어야 하는지… 기본적으로는 이런 부분부터 개선되어야 하는 것 같아요.
사실 우리가 길을 가다가 지나치는 사람에게 그다지 관심이 없잖아요. 어찌 보면 섣부른 도움도 필요 없을지도 몰라요. 장애인이 생활하는 데 꼭 필요한 도움은 국가에서 시스템적으로 보완해야 하는 일이라고 생각합니다.
지원주택 제도도 보완해야 하는 부분이 많아요. 특히 지원주택이 위치한 환경에 따라 서비스의 질이 완전히 달라지거든요. 주변에 장애인복지관이 있는지, 장애인이 쉽게 밖에 나갈 수 있는 환경인지. 그래서 지자체가 힘을 쓸 필요가 있죠. 수요를 파악하고 시스템을 구축해야 하는 거예요.
그리고 지금 원래 살던 시설 주변에 나름대로 네트워크가 있었는데, 시설을 나오게 되면서 완전히 다른 동네에 있는 지원주택에 입주하게 된 분들이 있어요. 지원주택의 수가 너무 적다 보니까… 우리는 내가 살고 싶은 지역에서 집을 구하지만, 시설을 나오는 장애인은 그런 상황이 아닌 거예요. 이런 점도 보완되어야 합니다.
호미: 제가 아는 발달장애인의 부모님은 처음 이사를 가면 자녀 손을 잡고 주변 슈퍼마켓이나 약국처럼 자주 가는 곳에 인사하러 다니셨대요. 물건을 사러 갔다가 서로 이야기하면서 "제 딸이에요."하고 소개하시고. 만약 길을 잃거나 했을 때 보호받을 수 있었으면 해서요.
시설을 나와 지역사회에서 살 때 집, 돈, 활동지원 서비스도 필요하지만, 궁극적인 목표는 인간적인 관계망, 네트워크를 형성하는 게 아닐까요.
고립되어서 혼자 살아가는 게 아니고, 주변 사람들 안에서 내가 나의 존재를 확인받는 거죠. 특히 오랜 기간 갇혀서 살았고, 통제를 받았고, 폐쇄적인 곳에서 지내던 분들이잖아요. 이분들이 어떻게 하면 자유롭게 지역 사회에서 네트워크를 형성할 수 있을지, 고민이 많죠.
장애인 차별은 무지에서 온다고 생각해요. 공부해서 배울 수 있는 게 아니죠. 경험이 없어서 모르는 거예요. 경험을 통해서 장애인을 내 옆에 있는 존재로 인식하고 함께하는 건데요. 경험할 수 없으니까 모르고, 모르니까 외면하고, 배제하게 되고, 그 배제가 결국 차별을 가져옵니다.
배제와 차별이라는 사회적 분위기를 없애는 것. 자립생활 운동의 가장 큰 목표예요.
Q4.시설이 아닌 가정에서 살던 장애인이 자립생활을 하려면 어떻게 해야 할까요?
썸머: 음성 모임 참가자 중 한 분이 시설이 아니라 가정에서 같이 사는 발달장애인 형제분의 자립을 고민하고 있다고 해요.
호미: 주변에 자립생활센터나 장애인 인권단체와 관계를 맺으면 좋을 것 같아요. 혼자 고민하시지 말고요. 아주 구체적으로 팀을 구성해야 돼요. 자립은 사실 팀플레이거든요.
저는 우리 사회가 장애인의 삶에 대해 시설을 유일한 답으로 제시해왔기 때문에, 가족들에게도 정보가 부족하다고 생각해요.
예를 들어 20년 전 거주 시설에 장애인 가족을 보낸 분들은, 20년 전 그 당시 사고방식을 그대로 가진 분들이 많아요. 시설에 간 장애인뿐만 아니라 가족들도 무력감을 갖게 되고, 어떤 정보도 없이 외롭게 고립된 거예요. 그래서 시설을 나와서 살아가려면 어떤 방법이 있는지, 충분히 정보를 주거나 힘이 될 수 있는 단체며 사회복지사의 역할이 중요합니다.
미국의 탈시설 제도를 공부하려고 연수를 갔던 적이 있는데요. 발달장애인 한 분이 지역사회에서 자립하기 위해서는 팀이 꾸려져 있더라고요. 변호사, 의사, 가장 친했던 특수교사, 신뢰할 수 있는 친구, 지역사회에서 장애인 복지나 인권 관련 일하는 분들… 어떤 문제가 발생할 때마다 이분들이 역할분담을 하고 함께 논의해서 해결하는 거죠.
장애인의 자립생활은 팀플레이라고 생각합니다. 외로워하지 마시고 발바닥행동으로 오세요. (웃음)
만든 사람들
- 한슬작성